El próximo miércoles 31 de julio de 2019, la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras llevará a cabo el 2o Congreso Nacional Sobre la Concientización de las Enfermedades Raras, esto en la ciudad de Chihuahua y sin ningún costo.
La Alianza Nacional por las Enfermedades Raras fue creada para dar voz a las asociaciones que apoyan a pacientes con estas enfermedades y a difundir el conocimiento científico a nivel nacional. A través de conferencias impartidas por especialistas y dirigidas a personal de la salud, se busca poder incrementar los diagnósticos a tiempo para evitar sufrimiento a familiares y pacientes, de acuerdo con el doctor Jorge Centeno.
El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras en México.
Las enfermedades raras son padecimientos poco frecuentes en México. Se considera “enfermedad rara” a aquella que afecta al menos a 5 personas de 10 mil habitantes. Existen alrededor de 7 mil enfermedades raras en el mundo, y en el 80% de los casos son hereditarias, crónicas y degenerativas.
Según la Alianza Nacional, se calcula que el 7% de la población mundial está afectada por alguna enfermedad rara, la mayoría de estas no tiene una cura, sin embargo, existen tratamientos específicos que han demostrado mejoría de los síntomas y calidad de vida en quienes las padecen.
Durante dos días, las asociaciones que conforman la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras, organizarán en el Congreso mesas de trabajo con ayuda de profesionales de la salud, quienes trabajarán sobre los temas más importantes de estas enfermedades.
Las asociaciones que conformar la alianza son: CUR-AME, Hemofilia Chihuahua, Fundación LiamTC AC, Enlace Distrofia Muscular Duchenne, Fundación María José, Fumeni, Craneosinotosis México y Apoyo Integral GILA.
El segundo día de conferencias el doctor Jorge Ramírez Centeno hablará sobre los retos de las enfermedades huérfanas. Asimismo, el doctor Jorge Duque Ramírez, expondrá la salud como el derecho.
La finalidad del Congreso es sensibilizar a la sociedad respecto a estos padecimientos e informar a las personas sobre los diagnósticos y tratamientos que existen.
¿Te gustaría asistir al Congreso de Enfermedades Raras?
El miércoles 31, las conferencias se llevarán a cabo en el auditorio del Hospital Infantil de Especialidades de 8 a 2:30 pm y el jueves 1 de agosto en el Congreso del Estado de 4 a 7 pm. La entrada será gratuita.
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